(原标题:雷闯:要做一只蚊子,不停发声|他三次徒步进京,推动乙肝药品降价)
他连续三年徒步进京,呼吁乙肝药品降价,今天,真的降价了。
对话人物
雷闯,80后,亿友公益发起人,作为乙肝携带者,长期致力于消除乙肝歧视,推动乙肝药物普及。
2013年、2014年、2015年,雷闯连续三年分别从上海、辽宁葫芦岛以及内蒙古乌兰察布徒步进京,向国家卫生部门建言减轻乙肝患者用药负担。
近年,他还推动广州乙肝门诊报销金额提高;推动武汉乙肝门诊报销取消单位审核环节;推动浙江省乙肝一线药物价格下降一半。
对话动机
5月20日中午,国家卫计委官网公布首批国家药品价格谈判结果,乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列其中。价格从谈判前的月均1500元下降至月均490元。
这意味着,我国近一亿乙肝携带者可以省下数亿级费用。而雷闯和他发起的徒步进京建言活动,是这一改变的推动因素之一。
谈降价
剥洋葱:你什么时候得到乙肝药品替诺福韦酯降价的消息?
雷闯:5月19日下午5点多,我收到国家卫计委药政司药品供应管理处处长的短信,让我回电。
他说,明天有个好消息,国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单,乙肝一线药物替诺福韦酯会在其中。
他说,你们一直通过徒步的形式呼吁乙肝药物降价,我们有义务提前告诉你们,算是对你们行动的一个回应。
剥洋葱:你第一时间就此写了一篇文章,文末点了很多叹号。
雷闯:这种喜悦是难以描述的。我把文章发在微信公号上,我的朋友圈瞬间被刷屏了。
一直以来,我和很多同事的心里是没有底的,不知道我们的行动是否可以带来改变。但这个消息让我们觉得,通过苦行的方式和政府对话,可以引起政府部门重视,并获得积极回应。
雷闯:不合理的政策迟早都会改变,只是时间早晚的问题。我们做的事情,只是顺势而为,只是让改变早点发生。
谈初衷
“因为乙肝,保研被拒录,我觉得不公平”
剥洋葱:你什么时候开始关注乙肝?
雷闯:读初中时,我查出来乙肝,但没有影响到我的正常生活。
2007年,我的一位亲戚大学毕业,在武汉找了一份工作,入职体检之后,工作单位得知他患有乙肝,被变相拒录。
当时,我在浙江大学读书,担心自己毕业以后会遭遇同样的问题,开始慢慢关注乙肝。
在网上查资料时,我看到一条新闻:2003年,我的一位浙大校友考取公务员,因乙肝被拒录,他杀了一位公务员,重伤一位公务员。这条新闻对我触动很大,我觉得自己必须要做些什么。
剥洋葱:乙肝携带者的身份,对你有过什么影响吗?
雷闯:我第一次感觉到乙肝对我带来影响,是在保研时。
我本来可以从浙江大学保送到一所高校,但因为乙肝,被拒录了;当时我觉得不公平,给那所学校500多名院士写求助信,最后收到三四封回信,他们对我表示支持。但对录取结果没有什么改变。我最后被保送到上海交通大学。
好在这件事发生后的第二年,国家就出台了相关规定,入学和就业就不能查乙肝了。
剥洋葱:你后来还做过什么事情?
雷闯:后来陆续做了很多事情:我给2000多所高校的校长写信,呼吁消除对乙肝携带者的入学歧视,还联系了人大代表和政协委员递交有关消除乙肝歧视的提案,还以乙肝携带者的身份邀请路人一起吃饭,引起媒体和社会各界的关注。
当时,我的工作重点主要是呼吁消除乙肝歧视。
剥洋葱:你什么时候关注到乙肝用药负担重的问题?
雷闯:我的身体状况良好,目前不用持续用药。但我接触过很多需要持续用药的乙肝携带者,他们每月花费在药品上的钱,大概在1000元到1500元之间。还不包括去医院检查的费用。
当时我就注意到两个问题,一是乙肝一线药物价格普遍很高;另一个是乙肝药物还无法门诊报销,或者报销比例很低。
谈徒步
“就像一只蚊子,虽然力量小,但不停发出声音”
剥洋葱:为什么会以徒步进京的方式来呼吁乙肝药物降价?
雷闯:我很佩服甘地——他通过非暴力、理性温和的方式呼吁改变。我觉得徒步进京就是这样一种方式。
2013年,我从上海交通大学研究生毕业,就从上海走去了北京。
剥洋葱:徒步过程顺利吗?
雷闯:一共走了80天,1000多公里。那种在烈日和暴雨下暴走的经历以前从未体验过。
最开始,我们有三个人,走了两天,只剩下我一个人。那时候,下大雨,我一个人披着雨衣、戴着草帽走在公路上,大腿摩擦导致皮肤红肿,雨水夹杂着汗水,很痛。那一天,无助又纠结。
几天以后,有人把这个活动发在微博上,一些网友和志愿者陆续加入,就很顺利了,我自己也习惯了暴走。
剥洋葱: 到北京后,你们直接去了国家卫计委?
雷闯:我在途中就通过信件的方式与他们有过联系。我看到有邮局的地方,就会给国家卫计委寄一封相关建议信。
到北京后,对方联系我们,并把建议送给了国家卫计委主任亲自阅读,并做了批示。
通过这种方式,使得这件事受到社会关注,初步效果已经达到。获得批示是我们没有想到的。
但是关于乙肝药物价格高的问题,还是没有被纳入到制度性的框架去解决。所以有了第二次和第三次徒步进京。
剥洋葱:后两次徒步进京活动,有什么效果吗?
雷闯:因为药物价格调整需要多个部门的协调处理,第二次徒步进京后,除了找国家卫计委,我们还找了发改委和人社部。
国家卫计委工作人员说,你们不用这么辛苦徒步来北京,领导一直很重视这件事情。第三次也是类似的回复。
剥洋葱:也就是说,并没有实质性进展?
雷闯:是的。我知道药品价格调整需要多部门协调,是一个长期的过程,我们的心态一直都是尽力而为。
就像一只蚊子,虽然力量小,但会不停发出声音,最后总会让人睡得不太安稳。我们就做一只蚊子吧,一年发一次声,让国家相关部门知道,乙肝患者群体用药问题一直存在。
谈收获
“乙肝在一些方面对我关上了门,又为我开了一扇窗”
剥洋葱:三次徒步,除了推动药品降价,是否还有其他收获?
雷闯:我获得了家人的理解和支持。
家人希望我毕业后找一份“正经”工作,保证基本收入,和同龄人一样结婚生子,过平常的生活。他们不理解我为什么做公益。
前两次徒步,我爸一直陪我一起,在这个过程中,他逐渐消除了对我的误解,他从志愿者和乙肝携带者的身上,看到了这件事的意义和价值。
剥洋葱:你怎么评价这些年做的事情?
雷闯:对我来说,乙肝在一些方面对我关上了门,但又为我开了一扇窗。这些年,我的收获大于困扰。我觉得我做的事情有意义、有价值。
剥洋葱:你怎么看待社会上对乙肝携带者的一些看法?
雷闯:我接触到很多被歧视的案例,比如有人就业被歧视,有人在婚前婚检查出乙肝而分手等等,这些歧视现象的存在,说明大家对乙肝的了解还是不够。
雷闯:今年夏天,我还是会徒步去北京,呼吁乙肝药物门诊报销金额提高。现在很多地方,乙肝药物只能自费。
我还会继续推动乙肝知识普及,打算通过诉讼的方式打击关于乙肝的虚假广告,并争取推动政策改变。